Emir Schmidt, un niño de 3 años de San Jerónimo Norte, debe comenzar el 26 de octubre un tratamiento innovador contra la leucodistrofia TUBB4A, una rara enfermedad que padece desde su nacimiento. La terapia se realiza sólo en Tailandia y utiliza células madre de cordón umbilical donado, con el objetivo de mejorar su calidad de vida. La familia necesita reunir 55 mil dólares y organiza campañas solidarias, incluida una rifa con donaciones de figuras del fútbol santafesino.

La leucodistrofia que afecta a Emir es extremadamente rara y única en el mundo. La enfermedad le impide caminar y hablar, genera problemas auditivos y provoca espasmos y entumecimiento en las piernas. Sus padres, Araceli Álvarez y Jonatan Schmidt, recién obtuvieron un diagnóstico certero hace menos de tres meses en el Garrahan. Desde entonces, decidieron buscar alternativas que le permitan proyectar una vida más funcional, pese a que la enfermedad no tenga cura.

El tratamiento en Tailandia combina células madre, acupuntura y estimulación transcraneal hiperbárica. La familia sigue experiencias de otros niños que mostraron mejoras, como reducción de convulsiones y mayor interacción con su entorno. El objetivo es que Emir pueda sentarse, estabilizar movimientos involuntarios y realizar acciones básicas como tomar un vaso. Esto proyecta una mejor calidad de vida en medio de una lucha constante y llena de esperanza.

Para colaborar, la familia habilitó una cuenta benéfica en el Banco Nación a nombre de Araceli Álvarez, con el alias emir.tratamiento.